Kos udzielał posłom informacji, odpowiadając na pytania zadane przez grupę posłów Koalicji Obywatelskiej. Posłanki pytały, m.in., o gwarancje finansowania programu lekowego dla pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), choć w ostatnich miesiącach przedstawiciele resortu zdrowia wielokrotnie podkreślali, że stabilność finansowania nie jest zagrożona – dotyczy to zarówno pacjentów, u których SMA jest rozpoznawane, jak i tych, których program obejmuje. – W imieniu wszystkich prosimy o wpisanie finansowania programu leczenia SMA na stałe do budżetu NFZ – mówiła Elżbieta Polak.
Wiceminister Marek Kos zapewnił z trybuny sejmowej, że leczenie SMA będzie nadal finansowane, przypominając jednocześnie, że 30 września Fundusz Medyczny zakończył finansowanie terapii genowej i w tej chwili finansowanie programu lekowego w całości zapewnia NFZ. – W 2023 roku wydaliśmy w ramach programu 444 mln zł, do końca października 2024 roku już 475 mln zł – mówił.
Obecnie w programie jest leczonych ponad tysiąc osób. Kilka lat temu, gdy program lekowy powstawał (jako pierwszy został włączony do niego nusinersen) eksperci szacowali, że co roku będzie się rodzić nawet ponad 50 dzieci z SMA. Potężny spadek liczby urodzeń powoduje jednak, że ta liczba jest znacząco mniejsza i w tej chwili przyjmuje się, że do programu lekowego będzie co roku włączanych 30-35 dzieci, u których badanie przesiewowe potwierdzi chorobę.
Program lekowy w tym tygodniu wzięli pod lupę posłowie pracujący w zespole parlamentarnym zajmującym się leczeniem SMA. Eksperci wskazywali dwa kluczowe wyzwania: po pierwsze, wzmożenie czujności lekarzy, zwłaszcza pediatrów i lekarzy POZ, pod kątem identyfikowania chorych z miejscowymi mutacjami, u których badanie przesiewowe nie potwierdziło SMA, a jednak są chorzy. Eksperci podkreślali, że przesiew wychwytuje 98 proc. przypadków, czyli skuteczność ma ekstremalnie wysoką, ale to nie może usypiać czujności lekarzy, do których zgłaszają się rodzice z dziećmi z problemami neurologicznymi i wyraźnie opóźnionym rozwojem motorycznym. Drugie wyzwanie to tranzycja z opieki w ośrodkach pediatrycznych do ośrodków neurologicznych dla osób dorosłych – tych drugich jest zbyt mało i specjalizowały się do tej pory w leczeniu innych chorób i innych pacjentów. Ten problem, jak podkreślano w dyskusji, wymaga systemowego rozwiązania, które powinni zaproponować eksperci. Zadaniem MZ i NFZ będzie natomiast podjęcie decyzji organizacyjnych i finansowych.
